抗帕“女神”养成记:“帕金森病为我打开了文学艺术的窗”

  抗帕“女神”养成记

  “帕金森病给我关上了自由活动的门,但为我打开了文学艺术的窗。”雅典娜(化名)是帕友群群主,今年还不到50岁,但已经有十余年的帕龄。比起初诊时的谈“帕”色变,现在的雅典娜多了三分冷静与七分豁达。

  2011年,30多岁的雅典娜感觉左手有些不听使唤、走路也变得拖拉。“因为不是身体脏器出问题,所以一开始也没放心上,转过年才到医院做了检查。”雅典娜说,自己臆想中的“小毛病”,在阅患者无数的医生眼里,被断定为帕金森病。

  “蒙了,当时第一反应就是茫然,心里没着没落,也不想问这个病应该怎么治,生活上该注意什么。”雅典娜介绍,和自己最初的“听天由命”不同,丈夫不仅积极与医生沟通治疗方案,还上网查询各项资料,与各地帕友交流经验。

  丈夫的种种努力为雅典娜树立了抗帕榜样,也为她带来了勇敢生活的信心。“抗帕第一点就是科学用药。刚患病的时候,因为在药品‘蜜月期’,为了追求更自如的感觉,我自己服的药量比医生定的高,那时候就感觉每天在天堂和地狱轮转,吃了药是在天堂,药效退了就开始堕入地狱。”雅典娜说,“在用药方面,帕友们一定要遵从医嘱,少量多次服用。”

  除了通力配合医生,合理用药,雅典娜的抗帕经验还体现在自己的业余生活。“2017年世界帕金森病日帕友联谊会,我们为了方便以后交流,建立了帕友群。”雅典娜说,社群不仅提供了交流抗帕经验的平台,也为帕友展示才华提供了机会。

  “群里很多大哥大姐是做文字工作的,他们的文笔就像相声里的‘抖包袱’,普通的几句话被他们一修饰,瞬间让人眼前一亮。”有了珠玉在前,雅典娜也开始有样学样,先比照格式,再精修内容,如今已经自行创作了四百多篇散文、诗歌等文学作品。“大家现在除了聊病情,还会聊兴趣爱好,晒自己生活中遇到的趣事,组织晨读,PK唱歌,一起去郊外远行爬山,锻炼筋骨,把帕金森病带来的烦恼抛在脑后。”

  “帕金森病让我失去了自如的行动能力,但让我结识了更多有趣的人,也学到了更多有趣的技能。”提到对未来的憧憬,雅典娜表示,希望自己的文字能够更精练、每位帕友的生活更丰富。

  齐鲁晚报记者 刘通 【编辑:于晓】